evia_kevin (evia_kevin) wrote,
evia_kevin
evia_kevin

опять кинули больных детей.

 Оригинал взят у pch_maya в опять кинули больных детей.
Снежана Митина просит поддержки. голосование на демократоре.
http://democrator.ru/problem/8873

Помню, как мы собирали для спесения ее Павлика огромную сумму на незарегистрированное тогда лекарство Элапраза, и помощь пришла впритык, когда мальчишке оставалось жить пару месяцев без лекарства. и как Снежана практически в одиночку добилась регистрации препарата в России, и как она создала фонд помощи таким детям и ездила по судам, защищая их права. и вот - опять беспредел.
ну что тут говорить??

"Мы, родители детей с МПС II типа (Мукополисахаридозом II типа - Синдромом Хантера),снова обеспокоены перебоями с поставкой жизненно-необходимого препарата Элапраза для наших детей. Не так давно, а точнее 26.07.2012 г. мы уже обращались к Председателю Правительства Медведеву Д.А. с просьбой помочь в разрешении ситуации с поставками препарата «Элапраза». Вопрос тогда был в целом решен, т.к. проблема состояла в новом Постановлении Правительства РФ № 213 от 21.03.2012г. Сейчас снова препарат в аптеках отсутствует. Но на этот раз проблема иная: проблемы с препаратом «Элапраза» возникли в Москве. Город обеспечил лекарствами своих пациентов на три квартала. Аукцион на закупку препаратов ФЗТ для пациентов МПС был объявлен городом на 1,2, 3 квартал 2012 года. По условиям аукциона препарат поставлен в полном объеме. В 3 квартале в Москве появились еще 4 ребенка МПС-2, которых поставили на лечение и обеспечили препаратом. Заявку на 4-й квартал на дополнительных четырёх детей, точно так же как и на всех пациентов (которые регулярно получали еженедельные инфузии в 1-2-3 кварталах 2012 года) никто не сделал и не проконтролировал. 22.10.2012г. будет уже 4 мамы с рецептом на руках и 4 ребенка без инфузии. Потом закончатся лекарства и у остальных...
Нам не важно кто виноват, нам ВАЖНО не допустить гибели детей! Перерывы в лечении недопустимы. Они ведут к гибели пациентов.
Необходимо урегулировать на Федеральном уровне процесс закупки-поставки лекарств для детей с Мукополисахаридозами. До тех пор, пока не будет Федерального финансирования, наши дети будут умирать. Как это произошло в Волгограде, где регион прервал закупку препарата на 1,5 месяца. Это может произойти и в Москве, если в ближайшее время вопрос не разрешится. Просим Вашего участия и помощи!"

Tags: замечательные дети и их родители, нужна помощь, тоже дети
Subscribe
  • Post a new comment

    Error

    default userpic

    Your reply will be screened

    Your IP address will be recorded 

    When you submit the form an invisible reCAPTCHA check will be performed.
    You must follow the Privacy Policy and Google Terms of use.
  • 0 comments